Вкратце, ситуация с моей формой рака такова, что ей и не стоило бы мне на глаза попадаться, стыда вообще никакого. Дичь конечно, но в самоём фэйсбуке, лишь одна группа по теме, такой вот редкий. Одна, Карл. И дай ей бох, но и там едва наберётся около полутысячи. 637, подсмотрел. Ужас усугубляется не столько моим в ней присутствием (ни котика не пострадало), сколько фактом владения русским языком лишь тем же мною, мало мне что ли одним на миллион быть.

Женя Гуткович, чей сын к сожалению тоже болен Эпителиоидной Гемангиоэндотелиомой (Epithelioid Hemangioendothelioma (EHE) Cancer), вполне русскоговорящая. Но только со мной. Занимая в группе одно из ведущих мест, она ведёт диалоги на английском. Но это снова невообразимо счастливейшее совпадение, дающее — пусть и такой вот узкий — но чёткий коммуникативный канал между нашими больными и остальным миром. В нашей многомиллионии, нет вообще никакого сообщества по данному рачку, вообще никаких химиотерапевтических муток, по факту — вообще никакого лечения. Кроме попыток приглушения роста раколюбимого сосудистого эндотелия Пазопанибом, до состояния хронического течения болезни. Да и то, знаете ли.

Как ни крути, но уж таково днище с этим видом саркомы. Не то, чтобы «там у них» было много лучше, но тенденция продвинуться — это всегда чуть больше, чем констатация пипца, да ведь? Поэтому инфу берём оттуда. Кусками с гулькин гульфик, но набираем.

Надо что-то придумывать и с нашим сообществом, потому что усилиями двух вменяемых варщиков страны — Строяковского и Феденко — все живы не будем, у них рабочий день с пациентами всё время забирает.

Наиболее полно о проблеме рассказала Женя в своей истории.

перевод мой:

  • Два года назад, мой сын был диагностирован редкой сосудистой саркомой — Эпителиодной Гемангиоэндотелиомой, о которой невероятно мало знаний и экспериментальных наработок. Например Пабмед* опубликовал «характерное» описание: непредсказуемое поведение, отсутствие корреляции с цитологией, отсутствие стандартного лечения.
  • Посещение лучших специалистов по саркоме, только подтвердили полное отсутствие понимания эпителиоидной гемангиоэндотелиомы.
  • Выискивая хоть что-то, я наткнулась на группу поддержки HEARD с коллекцией более 250 историй о заболевании, собранных её основателем — Синтией Поллак — во время её борьбы за спасение сына. Синтия поняла, что информация является ключом к лечению, она указала мне путь.
  • Среди редких чатов, я нашла несколько пациентов с эпителиоидной гемангиоэндотелиомой и мы начали обсуждать создание тематического интернет-узла. Я помню ощущение разрыва шаблона, когда к нашей фэйсбук-группе вдруг присоединилось 20 пациентов. Как же это было много!
  • Теперь, когда я пишу это, нас более 500 и мы растём, день ото дня. Кроме сбора средств, обмена опытом и направления пациентов к нужными специалистам, наша группа собирает информацию обо всём, что может помочь клиницистам и исследователям снять статус чёрной дыры с этого вида рака.
  • И наши усилия окупаются. Совсем недавно, после того, как некоторые из наших пациентов сообщили о хорошей реакции на ингибиторы MTOR, мы инициировали своё расследование и отыскали, среди наших членов и клиницистов, всех причастных к использованию MTOR-подавителей при эпителиоидной гемангиоэндотелиоме. Затем, мы организовали телефонную конференцию с участием ведущих специалистов в области лечения этой саркомы и представили свои данные. В результате, рассматривается вопрос о клинических испытаниях. Колесо надежды завертелось.

Такие дела с попадаловом, товарищи. Там тоже пока что стадия сбора данных.

Лично я уверен в проблематике рака, как в проблематике иммунитета, на самом деле. Мы с вами планомерно валим его антибиотиками, дымком и мутациями. По этой причине, тот же я усиленно вливает в себя всякое такое, что ведёт к активации приунывших цепочек иммунитета. Звено за звеном, вплоть до прокачки тех лейкоцитов, которые активно станут указывать опухоли на её место. И если эта моя тяжба с моим же иммунитетом за его пробуждение (в виду фактического отсутствия официальной целебной альтернативы), не даст результата в виде освобождения драгоценной тушки от крабиков ранее момента её трансформации в никаков, то уж влив своей доли инфы в развитие успеха лечения будущих поколений — по-любому есть нечто первоочередное.

Под инфой я полагаю, по крайней мере, три столпа:

  1. Коммуникативность. Я открыт, все данные в наличии, моментально палю попадающиеся ссылки по теме. +79265283693, anton@shigaev.com.
  2. Дневниковость. Свой опыт, свои ошибки, свои успехи — лучший вариант ответить перед всеми рилтайм и донести актуальное.
  3. Крик о ситуации. Гражданские сообщества, СМИ, интернетики, органы, депутаты, правительства. Всё что угодно, лишь бы объединить и систематизировать знания, людей, спецов и закрепить успех законодательно.

Вот думаю о создании русскоязычной группы... сайта... Ничего пока в голову не лезет. Да ещё отягощение утекающим временем, ни на что не хватает. Как лучше? Куда орать?



*Пабмед — PubMed, библиотека национального медицинского института здоровья США.

Поделиться
Логоперс