25 заметок с тегом

Эпителоидная гемангиоэндотелиома

Ctrl + ↑ Позднее
22.06 2016

Здоровье
Онкология
Эпителоидная гемангиоэндотелиома

Аддишн

Гаспоть. Самое-то вкусное я и забыл. В перечне онкопризнаков наперечеслял классики жанра, а своё родное упустил.

Я ж дрищ, так? Так. Всегда им был, но не без тенденции к набору мышечной массы. И лет в двадцать я перестал набирать её вовсе, не теряя при том аппетита и не отказываясь от лишней миски борща. И гуся. И мароженова.

И хоть бы что — оставался скелетом.

А тут где-то незаметно подобрал за боковые наджопия лишний десяток, джинсы строчат прокурору. Причём разнесло в два, чётко различимых, этапа — до начала иммуностимуляции и после. После как раз попёрло и вовсе безбожно. При этом, набор явно не патологический: не желтею, не белею, вел и женское население бросать настроения нет. Значит печень и прочий абдоминальник себя помнит, метаболизмы тоже не в несознанке.

И тут ещё родные с близкими беспокойного такие: «чёт ты пиздишь, чёт ты на энкологического т нипахош чёт»...

Вот так и выходит, что саркомка поджирала меня изнутри лет двадцать. Вплоть до какого-то недавнего времени. Пойду на томографию, посмотрим.

21.06 2016

Здоровье
Онкология
Эпителоидная гемангиоэндотелиома

Агитка

«У меня канцерофобия или какое-то состояние, предшествующее ей. откуда мне знать, что такое настоящая канцерофобия... Бесит то, что признаки болезни вполне обычные. И даже если ходишь к врачу, и он говорит „ничего страшного“, это не отпускает. Ну, может, на несколько дней. Скажи, пожалуйста, что является действительно хорошим показателем, какое исследование? И правы ли те, кто говорит „пока не заболело — не парься“? Мне-то кажется, что когда заболит, что бы это ни было, будет поздно. Как по-твоему, есть ли лазейка, есть ли возможность не париться? Я понимаю, что фобии это фобии, но мне не кажется, что я совсем уж здоровый бык, который проблемы на пустом месте выдумывает. И вместе с тем понимаю, что никакому -фобу не кажется. Скажи, пожалуйста, пару слов. Спасибо».

Однако Серёжа заставил вернуться на землю, почаще бы так. За суетой, среди сотен заметок, я так и не запостил лайфхак от рака. Хотя казалось бы — да?

Исправляюсь и благодарю верного читателя за напоминание.

***
Сразу отброшу вариант «пока не заболело — не парься», как годный лишь для успешного издыхания, причём в корчах. Правило борьбы с опухолями — с этими новообразованиями, намёк на лекарство против которых только-только начинает мерцать — правило простое: чем раньше, тем живее, тем целее. Меньше удалённых органов, короче курс терапии, быстрее восстановление, качественнее последующая жизнь. Годный набор аргументов за регулярную диагностику ящитаю.

Выбор подходящего исследования прост в безысходности: универсального нет. Все применяемые на сегодня — взаимодополняемы. В чём-то пересекаются, но ни одно не подменяет другого. Дело упрощает их небольшое число: раз в год такую проверку потянуть сможет каждый, ну пару раз на балет не сходите.

Насколько я окунулся в тему, год назад ставшую мне родной, настолько мне удалось определиться с перечнем процедур-обязаловок. Хочешь расстаться с опухолью на первой стадии — вперёд, на сегодня это очень даже реально.

Что до моей реальности, то она — трэш, при котором диагностировали уже на четвёртой. Это реальность истено-странного персонажа — перца с медицинским образованием, самонадеянно забившего на ежегодную диспансеризацию. В честь чего, успешно пропустившего первую, вторую и третью. Я и сегодня не знал бы о своей саркоме, не выхвати воспаления лёгких и полагающийся за это рентген.

Итак — ежегодненькое нам с вами

  1. Рентген.
    Классика жанра. Кстати нынешние аппараты уже не те, что в моём детстве — точность подросла разика в два-три, навскидку. Лично меня так и вычислили. Но и только. До уточнения диагноза было ещё далеко.
  2. Анализ крови на онко-маркеры.
    Далеко не все из них под полисом ОМС, а некоторые безбожно дороги. Но пропустить хотя бы один, понятно — кому дороже.
  3. Осмотр у дерматолога с последующим путешествием к онкологу.
    Оба смотрят по-своему, любим каждого.
  4. Осмотр у терапевта на предмет паталогии органов.
    Будет щупать и молчать. Терпим, может нащупать. Но главное — именно от него пойдёт звон начальству о необходимости проведения дорогостоящей диагностики, именно он даст направления на целый ряд бесплатных анализов. А то, какой из врачей поликлиники даст направление на обследования в онкодиспансере — это уже индивидуально. Мне, например, дал яйцолог.
  5. Гастроэнтероскопия.
    Под чутким и настойчивым гастроэнтеролога, ложимся на бочок, глотаем егоную трубку с телекамерой и не боимся. Во-первых, горло будет приморожено приморозкой и не заболит, а во-вторых, лежишь на боку и скучаешь минут пятнадцать. Вот и вся процедура.
  6. Колоноскопия.
    Всё то же самое, зато через жопу. Уже хорошо, что глотать нечем, к тому же одеваешь прикольные трусы с дыркой. Лазят подольше гастры, зато накануне заднепроходно промываешься спецпитьём на неделю вперёд. Лёгкость бытия и помыслов.
  7. Ультразвуковое исследование.
    УЗИ есть УЗИ, могут раскопать яйцо утконоса, упущенное рентгеном. К тому же прикольно возят штукой по пузу.
  8. Компьютерная томография с внутривенным контрастированием.
    Это — голова, грудная клетка, брюшная полость и органы таза. Сделали? Не выходя, тампоны — в спецведёрко. Пришли домой — одежду в отдельную стирку, мыльной хватит. Сразу пишем в дневник количество полученных милизивертов, доктор скажет. Облучение невелико, но накопительно, от процедуры к процедуре. Записали? Теперь начинаем задирать иммунитет иммуномодуляторами: атомная лодка «Контрастное вещество» жрёт лейкоциты, друзей наших.
  9. Остеосцинтиграфия.
    Тоже томография, но по костям. По тем же правилам, что и при КТ.
  10. Комплексная проверка на туберкулёз.
    Как приговаривают приплясывая фтизиатры — «Туберкулёза не бывает только у волос и ногтей». Есть у него с рачком и прочие сходства, что делает исключение тубика необходимым условием диагностики онкологии. Проверка не быстрая, этапов хватает. Так что не тянем и многое узнаём о себе.

Всё перечисленное проходится амбулаторно, ложиться в больничку не обязательно. В больничку ляжете только при обнаружении опухоли. И вовсе не на лечение, а на отщипывание куска во имя микроскопического любопытства паталогоанатома. «Верификация диагноза» называется. Может быть вам повезёт как мне — станете одним на миллион, с такой же редкой и неизученной саркомой.

А пока не повезло, начинайте уже себя любить, сколько можно. Потом сразу начинаете любить близких, следуете несложным правилам, выживаете и радуетесь.

Канцерофобия — отличное качество, не стесняемся, оно у каждого. Это значит — живёшь не по струе, планируешь немного порулить, пожить дальше по-своему, побыть здоровым. Это милая паранойка поможет осознать проблему и побороть её в зародыше.

Задали на Фуршете задачу — попросили перечислить свою онкологическую симптоматику, которую я годами принимал за ничеготакого. У меня как раз рояль в кустах валялся в виде давно переведённой статьи по теме из Вирал Факт Фэктори. Своего тож докидал чуть.

Текст поможет многим из вас упорядочить свои посещения всеразличной диагностики. Помни, товарищ: в СССР без добровольно-принудительной диспансеризации жизни не было. Это теперь дело кагбе личное, читай «сами долбитесь». Тоже вариант, почему нет.

Пятнадцать тревожных звонков от рака

...не воспринимаемых нами таковыми, пока не становится поздно.

Перво-наперво вспомним о законе — проверяйся, если в роду был рак. Заведите себе онколога и не вылезайте от него с полупараноидальной регулярностью. Остальное ляжет на ваши пальцы, глаза вас и ваших близких — осматривайтесь и ощупывайтесь.

Природа подбросила нам немыслимое число типов рака, среди которых мы научились распознавать на ранних стадиях лишь небольшую часть. Вместе с тем, остальные тоже подают нам свои знаки. А мы склонны игнорировать их в силу ряда причин — начиная с традиционных предубеждений до самонадеянности модели «само пройдёт».

Усталость

Мало кто знает, что усталость — это один из естественных ответов иммунной системы, срабатывающей на появление в организме кого-то чужого. Но это не всё. Некоторые виды рака способны регулярно вызывать кровопотерю, что так же приводит к симптому. Постоянная утомляемость — первый билет к врачу.

Увеличенные лимфотические узлы

Любой раздутый узелок не должен быть проигнорирован.
В самом деле, не стоит забывать: лимфоузлы — не только места скопления иммунных клеток, но и поля их битвы с чужаками. Рассуждайте логично и обращайтесь к соответствующим медикам, а не только к травкам с припарками.

Кашель

Не простой, а затяжной кашель — тем более с раздражённым до красноты горлом — повод для немедленного посещения врача.

Потеря веса

Ничем не спровоцированная, необъяснимая потеря веса, тоже может быть индикатором рака. Сброс 4—5 килограммов за месяц без специальной диеты — снова пора к врачу.

Лихорадка

С одной стороны являясь иммунным проявлением, с другой — лихорадка может быть индикатором многих раковых заболеваний.

Боль

Длительная, длящаяся больше обычного боль, например в спине или голове, должна стать причиной посещения врача.
Боль вообще нельзя терпеть, опухоли рады каждому проявлению стресса в организме.

Изменения кожи

Необходимо помнить о том, что эти изменения далеко не ограничены кожными формами рака, но могут сигнализировать и о внутренних опухолевых процессах. Заметили покраснения, желтизну или затемнённые участки — допросите врача.

Необычные оволосения

Нужно помнить, что как и в предыдущем случае, этот признак, обычно принимаемый за возрастной, может служить предупреждением.

Изменения веснушки или родинки

Если подметили какое-нибудь изменение цвета, форма или размера этих милых нюансов вашего тела, немедленно посетите врача.

Расстройство желудка

Это настолько обычно, что чаще всего пропускается в качестве тревожного признака. В то же время, расстройства желудка могут быть индикатором для раковых образований в верхнем пищеварительном тракте. Затруднения с глотанием или постоянные несварения никогда не должны игнорироваться.

Узелки и утолщения

Заметили новые или увеличились знакомые — немедленно посетите врача.

Кровотечение

Кровь в стуле или моче, сгустки крови в рвоте или при кашле — всё это должно стать причиной обсуждения с врачом.
Тёмный, почти чёрный кал — тоже признак наличия в нём крови.

Раны

Открытые раны — довольно чёткий индикатор рака полости рта, кожи, либо гениталий. Не игнорируйте эти неприятности и бегом к врачу.

Изменение функционирования кишечника

Здесь тоже есть своя индикация, она знакома: диарея, запоры, необычное количество в обе стороны.

Изменение мочевыведения

Возможно, что появившаяся боль при мочеиспускании, сигнализирует о чём-то лишнем. Она может служить индикатором рака мочевого пузыря или простаты.

Пожалуйста, помните о регулярном: рентген, томография, сцинтиография, кровь на онкомаркеры, колоноскопия, гастроскопия, ультразвук. А там — как доктор скажет.



***
Замечу — почти каждый из признаков неоднозначен. И потому способен рассказать о ряде других проблем, не обязательно о раке. Пожалуй это и есть наиболее ясное указание на человеческую природу раков и сарком — в этом виден залог их живучести и причина отказа быть распознанными иммунитетом. Как вовсе, как и на любом из этапов роста.

В разговорах с онкологами, когда по намёкам окольных фраз и мимике ловишь прогнозы, усваиваешь — с чем приходится мириться каждому онкопациенту. Например с тем, что болезнь развивается не менее десяти лет (ну например во мне и подольше). Ещё с тем, что она сразу приветственно помахала каждым из своих признаков. Как и с тем, что они были успешно отнесены на счёт более утешительных причин — от перегрузок и переработок до более-менее затяжных алко и бытовых стрессов, некачественных объеданий и прочего. В общем, ничего нового.

И да — старт курса лечения в самом начале, не поставил бы сегодня под вопрос встречу каждого следующего утра. Тем более стоит напрячься и фильтрануть симптоматику, с которой я живу годы. Уверен — поможет многим, в первую очередь — родным.

## Мои пять копеек. Что-то совпадает с упомянутым, а что-то моё, родное.

  1. Тупые ноющие приступообразные боли в торакальной области, как бы «глубоко внутри». Иной раз не лечащиеся и турником.
  2. Количественно нарастающие образования на коже. Не папиломные и не пигментные. Практически сошли на нет с развитием курса Кверцизина, адовым пожиранием Барбадосского Алоэ и прочих плюх, подстёгивающих иммунитет. Китайчата помогли очень кстати. Позвоночник — первое дело.
  3. Приступообразная ломота в мышцах, когда разминки помогают очень не надолго.
  4. Одышка и периодические колюще-тянущие боли в правом подреберье. Ну это уже когда пошли очаги. Например у меня полное поражение лёгких и три очага в печени, отсюда и локализация.
  5. Регулярное нарушения сна из-за болевых приступов. А сразу и не поймёшь — от чего вскочил. Подсознательно, на уровне инструмента самосохранения, уровень боли принято занижать, а частоту списывать на «старые раны» и «неврозы». Не лишено основания, но и более естественные причины списывать нельзя, как выясняется. Если что-то болит — значит уже мешается.
  6. Проявления стоматита.
  7. Нередкие, ничем не спровоцированные расстройства желудка — изжога, отрыжка, тошнота.

Список не закрыт, что-то ещё вспомнится. Докидывайте свои случаи, помогайте. И срочно ищите поводов для оптимизма, их у каждого есть. Рачок хоть и милый, и дорогой, и ненаглядный, хоть он и порождение себя-любимого, но пугануть чем-нибудь придётся. Нет для него ничего страшнее радостей и ровного состояния хозяина.

16.03 2016

Онкология
Рак
Эпителоидная гемангиоэндотелиома

Запилили сайт про рачка

Такими темпами все придём к успеху. Ещё год назад, по Эпителиоидной Гемангиоэндотелиоме не было ничего, только группа в Фэйсе.

Сегодня есть сайт, стабильный сбор денег на исследования боляки, шлёпают футболки, шьют игрухи с символикой, получают конкретную поддержку и дико поддерживают друг друга. В гости ездят, навещают, поют песни, все дела.

ЭГЭ таки повылезала из дыры, где её даж за рак не держали. Так, есть чёта редкое полусмертельное, ну и ладно.

Итого, на сегодня:

  • Группа в Фэйсе на приплоде под десяток в месяц.
  • Сотенками тысяч собранных долларосумм на помещение, склянки и реактивы.
  • Стабильные эвенты — типа пробежек, покерных услад, прочих магнетизмов.
  • Кино какое-то делается ещё вот.

Правильно, чё спать-то.

На то и дняв

У меня здесь три-четыре длинные записи с ракообразными хрониками, вида «одна запись — очень много дат». Но чтением формата «תּוֹרָה‏», увлечены даже не многие из следователей, чего уж о друзяках и погружающихся в тему. Надо исправляться, не умничать и постить хроники боляк в общем потоке. Сам же лайкал теговую навигацию как выручалку при сильном ветвлении тем, и сам же её регулярно задвигаю, ветреник. Наверное больше не буду.

Ок...

Июль — Август — Сентябрь — Октябрь — Ноябрь — Декабрь — Январь

Целый отрезок пунктира жизни, конспектировал заметками «сегодня съел хурму». Попытки в неё вернуться — целый квест. Буду заполнять пробелы, день за днём.

6 февраля 2106

Сегодня шестой день устойчивой и непроходящей боли, хоть отдельный дняв под неё заводи.

Поначалу высадился в мандраж, депресс гнул часа два. Вот оно... Приуныть было с чего: припёрло всё-таки в правом подреберье, где печень сидит. Разозлился, сразу начал вспоминать анатомию, движение жидкостей. Не, ни фига не оно — не те «раковые боли», да и не с чего. Лечусь я всё же исправно, ни дня на перерыв.

Светлана Святославовна, почти год назад, предупреждала о выходе жидкости в плевральную полость через норы, прогрызенные крабиками. И о том, что вот это всё будет болеть. Абсолютно такие же болевые, были у меня после операции по поводу забора биоптата из лёгких и йейца в МГОБ-62. Ни вздохнуть глубоко, ни чихнуть почеловечьи. Хороший хирург Брагин мне тогда принёс игрушку — замысловатую дудку с шариком. Дуть полагалось, не давая шарику опускаться, тренировка смятых лёгких. Ходил и дул, в сопровождении точно таких же боляк. Боляк становилось всё меньше, дышалось спокойнее, хорошая игрушка. Короче, мерцает надежда на непечёночное.

Ещё за жидкость говорит факт угасания боляк по мере расхаживания с разбеганием. Вот реально — движ помогает. Привет, велик. Так же, пользуюсь и прошу Владимира Владимировича вернуть мороз, лёд и конёчки, спасибо.

Вообще, скапливающуюся жидкость можно сливать. Насколько знаю, насколько сам принимал участие в операциях, банальные проколы делаются тем же тубикам, на регулярном потоке. А я чем не тубик? Запишусь, схожу, может сразу дадут направление на просвет с откачкой.

А пока полноценно жить исправно спать, дают лишь двести миллиграмм Кетонала. Нам оно не надо, побочек егоных, нам Трамадолу подайте. А ещё лучше — боляку извлеките. И два гамбургера с луком от Новикова.

Врачи

Про поход в 108 поликлинику за обезболиванием и диагностикой, уже было.

Но трешака врачам видимо мало, поэтому было и продолжение. Ничего нового, та же клоунада — через день, по моему обращению на Горячку +7 (964) 567-18-92, а заодно и по факту банального обмана врачом Гах насчёт выписки Трамадола, прислали своего вызывного врача Доржиеву. У той даже на инъекцию смелости не хватило: чисто послушала, по напоминанию медбратика-ънтошечки помяла ему пузико, поставила галку о вызове и слиняла.

За всю неделю, так и не чухнулись — ни моя участковая Латыпова, ни мой главтерапевт.

Позвонил на +7 (499) 153-63-30 в головную 45 поликлинику, там главврач у нас. Его, понятно, не было, такшт поинтересовался у замглавврача Евгения Викторовича Гладких — что всё это было. Тот разохался, мамой поклялся разобраться и успешно свалил на выходные парить свои нежные булки, насрав на всю симптоматику с динамикой, #тожеврач.

Пока дружу с Кетоналом, но жидкость сама конечно внезапно не рассасывается. Чего тянут «медики» — в принципе ясно. Диковато, но ясно.

12.01 2016

Эпителоидная гемангиоэндотелиома

От рака

Не от рака

Накануне праздника, тридцать первого, умер Мэтью Джеймс Торн. Мы с вами его не знаем, это один из семьи ЭГЭ. В ней он очутился задолго до формирования группы заболевания на Фэйсбуке, задолго до озвучивания проблемы в среде онкологов. Стоит напомнить о том, что вплоть до мая 2015, диагностика и лечение саркомы эпителиоидной гемангиоэндотелиомы, комплексно разрабатывалась лишь одним учёным.

То есть все те, кто сегодня болен ЭГЭ, практически не имеют шансов на получение целевой пилюли от своей болячки. Сроки не те на все эти испытания и массовые выпуски.

И всё же люди, каждый божий день, приступают к своей химиотерапии — на свой страх и риск пытаясь приглушить симптоматику, вытягивая лёгкие, печень, почки и кости.

Нет вопросов — их онкологи делают всё, что могут. И когда могут. Потому что подойти к больному на неясной болячке — это уже шаг. А месяцами напролёт разрабатывать индивидуальную программу, при отсутствии сколько-нибудь вменяемой статистики — это значит стать частью его жизни, прицепив себе всю ответственность.

Мэтью — один из тех, кто умер не от саркомы.

Так выглядит человек после химиотерапии, из которой выбирается не каждый.

Лично меня химия не пугает, я просто хочу немного больше. Вернее — я хочу всего, что можно получить для сытного пинка организму, слегка подзабывшему о собственных возможностях. А похимичить всегда успеем.

«To infinity and beyond»
Matthew James Thorn

8.12 2015

Беспредел
Онкология
Чиновники
Эпителоидная гемангиоэндотелиома

Злокачка! Злокачка!

Интересно, были бы в восьмидесятых интернеты, хлопковые узбеко-чепушилы так же палились бы со своими приписками к урожаям, как все эти медицинские кандидаты в пассажиры философских пароходов?

Загнал тут по телевидению премьер насчёт пощемить приписчиков от медицины. Даже ссылку дали — где проверить, что тебе приписали из невыученных уроков. Ну я и посмотрел, в лёгком охуевании. А вообще, ход мне понравился безбрежною наглостию своею. Зачёт:

Правильно. Нельзя просто взять и объяснить — что это за медицинская услуга такая «Злокачественные новообразования бронхов, трахеи, лёгких». Нужно сначала их выдумать, так как даже на томографии, в трахеях и бронхах нет ничего. Но до кучи уж — хуй с вами, с нищебродами кабинетными, пускай рачок и там поживёт. Вот теперь можно назначать новообразования — «услугой». Называть. Обзывать. Закреплять в веках.

Кстати, продаётся. Злокачку прикупить желающие есть? Не? За двадцатку, как с куста. Свежак.

Самочувствие наше хорошее, к конько-досочным видам ускорения готов. Велик этой зимой буду практиковать строго по дальним дистанциям от тридцатки. Чтобы без рывков, на плавных разгонах. Так проще контролировать засос холодного воздуха, от которого и приуныть можно местами.

Спасибо, ребзя, за подгоны. В особенности за иммунологическую травку)) По деньгам уже говорил, напомню ещё разок — на данном этапе не нужны. Терапия, которую вы мне обеспечили в наименее болезненном виде, нормально возвращает к работе, а со стрессами разберусь уже на ходу. Онкологические мразотки тут конечно постарались, в долгу перед ними оставаться не охота.

За эту неделю наскрёб с десяток неотвеченных звонков, аж интересно стало. Стал вылавливать голосовые сообщения, нарисовались некие «медсёстры».

—  Вам надлежит приехать на томографию десятого числа к десяти утра.

Здесь прекрасны оба вводных — про надлежит и про пункт надлежащего прибытия. Он, между прочим, не просто за Москвой, он за Красногорском. Три часа только в одну сторону. На пяти пересадках.

Онкологический смотрящий за Северным административным округом Москвы Радлевич, как и его сюзерен Махсон, в курсе состояния химиотерапевтических больных. От и до. Им и встать-то не особенно реально, а реальность передвижения вообще сопряжена с летальностью. Между тем, располагая всем необходимым для проведения томографий на Войковской (в трёх станциях от меня например), эти научные мужи продолжают гонять доходяг за сотню км. Быстрее дойдут, мешать перестанут.

А ещё потому, что такие прогоны и позволяют им продолжать поборы — все эти ничем не объяснимые 3000 рублей за каждую инъекцию контрастного вещества на томографии, без которого она бесполезна. Суммы эти не просто необъяснимы, они ещё и взимаются без договоров на оказание платных услуг.

Обоснования взимания денег настолько же жалки, насколько и притянуты за уши: якобы существует некое предписание Минздрава (или Депздрава Москвы) забить на права пациентов и драть с них сколько вздумается в амбулаториях. Даже если амбулатории являются частью стационаров. Само собой, ничего такого в предписании нет, поэтому отъём и происходит — без договоров и без выдачи письменных отказов от бесплатного обслуживания.

Отзвоны начались одновременно с получением письма из Росздравнадзора (такая полиция при Здравохране), в котором я уведомлялся о продлении разбирательства по моему заявлению о вымогательстве. Продление понадобилось в связи с внеплановой проверкой документации в МГОБ 62. Играть в «пациент сам не приходит, мы даже обиделись на него» у врачишек уже не получится, да и под попками начало излишне теплеть.

Теперь способным парнишкам в халатах осталось одно — постараться вытащить меня в больничку на диагностику «он сам пришёл, невиноватые мы». Типа — прекрасно добираются у нас ракообразные на четвёртой стадии за сотку километров и не жужжат. При этом, сколько добралось, а сколько попросту забило на выходки озверевшей от своей жадности школоты-переростков — не упоминается. Потому что на обратном раскладе, придётся возвращать каждому по три рубля, шантажом отжатые в онкодиспансере. Да ещё и с объяснительной припиской — на основании чего отжали. А Радлевичу, его заму Берае и рентгенологу Воронову за три рубля присесть неохота. От слова «совсем». Кстати, Воронова они выставляют в этом деле крайним очень даже планомерно, всё на него сводится. Так уж заведено.

Поэтому мне названивают некие медсёстры, внезапно отказывающиеся представляться. Правильно делают, чо: догоняют, что умники их тоже вывели на передовую. Кроме звонков, веселят приглашения в электрописьмах. Там такой зоопарк анонимов в подписях... Альбины и Жанны отдыхают. Сыпят, кстати, на адрес этого сайта, который я в больничных документах не оставлял. Значит и почитывают. Милости просим.

По-моему, звонить и убегать — даже в начальной школе уже не принято. Ладненько, пускай позванивают. Я всё равно не понимаю — кто звонит. Я хоть и болезный, но немного не в ту сторону, чтобы подрываться и крутить километраж по призыву безымяшек.

14.07 2015

Онкология
Эпителоидная гемангиоэндотелиома

Вопрос-ответ по ЭГЭ

После эпик новости о том, что у меня не рак-классика, пошли правильные вопросы — как быть, чем это считать и чего ждать. Интересуются все родственники и близкие, сидящие на постоянном рефреше бложика и подогретых мобилах, интересуются школьные и коллежские, интересуется весь двор и посёлок, а равно и народы дальнего даже зарубежья в лице их отдельных дружественных представителей. И я уже, простите, не буду расписывать — как я за это благодарен, страницы займёт. Главное — дали мне понять, что нужно прояснить ситуацию. А то на самом деле — всё очевидно лишь с моей колокольни, эгоистичный я пряник.

Чем считать

Сразу скажу — это по-любому cancer. Так его зовут в литературе (тут я по частоте опираюсь на вражескую, как на наименее закрытую и наиболее осведомлённую об ЭГЭ), так его зовут врачи и так его зовут те из пациентов, с которыми я так-сяк контактирую в единственной на всю планету фэйсбучной группе «Epithelioid Hemangioendothelioma (EHE) Cancer».

Cancer — это его характер, подсознательно рисуемый клешнями. Так он живёт своей жизнью в организме — уцепившись, не отпуская и множась. Так живёт и моя системная боляка, чем бы её не считали олдскульные аллопаты.

Рак этот, эпителиоидная гемангиоэндотелиома, не считается злокачественным, либо не считался таковым до некоторых пор. Определения могли измениться и скорее всего изменились, так как зло по факту есть, а в агрессивной форме оно не просто столь же ускоренное, как у обычного рака, но и неизлечимое. Что же тогда зло, если не это? О принципиальном отличии между зло- и доброкачественными опухолями я уже говорил, на картинках оно чисто визуальное — звёздочка и мячик. Плюс, до поры, злокачественные опухоли злее и резвее. Но это уже не мой случай, тут пора прошла, форма у меня агрессивная.

Сроки... Сроки жизни определяются динамикой. Она более-менее установлена, а ещё точнее станет ясно в сентябре после томографии. Можно будет с калькулятором и циркулем сесть и прикинуть — сколько ещё до съедания печени и лёгких. Но я, как считал это забавой для дегенератов, так и считаю. Мой спортивный интерес сейчас увлечён наблюдениями за иммунными трансформациями и отслеживанием тех из них, которые обязаны взяться за опухоли. Тут и анатомия, и физиология, и микробиология, диссер напишу.

Чего ждать

  • My 23 year old daughter Lindsey has recently been diagnosed with EHE and like most of you I have been doing a lot of reading online about it. We will have our 2nd meeting with a Dr Schuetze...
  • Моей 23-летней дочери Линдси недавно был поставлен диагноз ЭГЭ. Как и большинство из вас, я много читала об этом в Интернете. Завтра у нас вторая встреча с доктором Шютце в Университете штата Мичиган, обсудим варианты лечения. Когда мы встретились с врачами две недели назад, они наконец-то уложили её на ночь под морфином, чтобы помочь ей спать. До этого, боль будила её по нескольку раз в течение ночи. Так же, нам было рекомендовано продолжать приём Норко в течение дня и Мотрин каждые 4 часа. Эти лекарства приносят с собой воспаления и ежедневную боль, но она хотя бы получше спит. Ужасные боли у неё с марта —  в области лёгкого, оборачивающая вокруг спины, в плече и шее. Изначально вообще всё считалось плевритом, но диагноз был верифицирован как ЭГЭ после диагностической операции четыре недели назад. На завтрашнюю встречу я хотела бы пойти вооружённой таким объёмом информации, насколько это возможно. Мы не имеем ни малейшего понятия — насколько агрессивен её ЭГЭ, главное — я хочу получить контроль над болью. Здесь я уже прочла о том, что поможет Целебрекс. Так ли это?

В этом письме матери, адресованном группе, сказано всё. И о реальной симптоматике рака, и о фактически испытательном положении с препаратами, и о ничьей застрахованности перед раком, и о бессмысленности гадать — чем именно отдельные онкологи называют растущее в тебе. Сами собой отпадают вопросы «почему попадают молодые», «куда смотрят врачи» и «как же в двадцать первом веке ещё не лечат».

Да фиг его знает — как так, я не знаю. Наверное быдло-народ и я вместе с ним, обязаны ещё многому научиться у эффективных менеджеров, должны покаяться и привыкнуть самоокупаться, типа того. Потому что привыкнуть не бухать, не кормить себя и своих детей гормональной, пестицидной и антибиотической жракой, у нас не получится — эффективные не дадут. Жратва будет ещё более эффективной и быстрорастущей, бухло будет ещё более доступно для организмов, а всё менее отягощаемые иммунитетом организмы — для рака. Поймите и простите: им на чём-то надо иметь свои сверхприбыли, чтобы учить на них тебя своей успешностью, быдло-народ. Где бы ты ни жил, в любой перди любой империи.

Я вам когда ещё говорил — «кричите меня в президенты»? Уже давно тучнели бы на подножных натур-кормах, водили бы из лесов внуков смотреть на примшелые обломки городов, гадали бы — за что предкам такое последствие вышло. Так нет же, всё им телевизер.

Как быть

Искать для себя реальные варианты укрепления сопротивляемости организма с целью пробуждения тех каскадов иммунной системы, элементы которой будут жрать опухоли. Это смело рекомендую всем, ядом тут при диком желании не объешься. А то, что я решил лично для себя и не могу рекомендовать каждому — забить на химиотерапию, завалившую бы мою тушку уже гарантированно. Тем более, что для моего случая её как бы и не существует.

Купаться, подпирать турник, плохо себя вести, мучить велосипед, работать в удовольствие и других к тому подговаривать.

24.06 2015

ASCO
Иммунитет
Онкология
Эпителоидная гемангиоэндотелиома

Поворот градусов на пицот

Nur aufgeschoben ist nicht aufgehoben

Мне тут прочат отмену рака. Ну-ну.

Друзяки! Благодаря вашей помощи, удалось, в первую очередь, преодолеть стенку мандража неизвестности. Вернее, взять приступом лишь первый вал. За ним прячутся гистологические исследования стёкол биопсии. Эти исследования — ключ к корректной верификации любого процесса в организме. Качественные спецы в этой области на вес лучшей еды, их разбирают по судэкспертизам и няшным клиникам, их услуги — от 3000 рублей за посмотреть в одно стекло и так далее. А стёкол у меня штук десять, ага.

За последнюю неделю, со мной случились уже целых две контрольные проверки биопсии. И, вроде как, это считается достаточным. Но не в нашем случае. Во-первых, по результатам этих анализов, рака у меня кагбе и нет вовсе, чота больно бодро. А во-вторых, исследования скорее всего проводились без учёта признаков моей формы рака, начисто.

Предварительно и возможно, что у меня некая пневмоцитома. В иных кругах ранее именовавшая себя склерозирующей гемангиомою. Боляка системная, аутоиммунная, мнящая себя боброкачественной, но местами куда веселее рака в плане вреднючести. Самая же прелесть — тотальная малоизученность, не привыкать.

Есть мешок оснований сомневаться в новом «диагнозе». Здесь — и заниженный уровень информированности наших гистологов о диагностических разработках, и отсутствие комплексной диагностики как таковой. Тут уже сам факт наличия биопсии не так уж и спасает, как видно. Надо ещё тем концом его в микроскопы сунуть.

Поэтому — к фактам и перспективам.

Как известно, я плотно общаюсь по своим болячкам с врачами из США и остальных сёл. На это меня вынудило то простое обстоятельство, что у нас по моему раку (всё ещё раку, до опровержения) ничего нет, ноль. Среди всей массы иностранцев, у меня есть всего несколько русскоязычных контактов — как непосредственных специалистов, так и буферных. Один из них — Евгения (Jane) Гуткович. Биолог, живёт в США, плотно в теме иммунологии, является непосредственным контактёром с доктором Рубин и координатором единственной в мире международной группы больных эпителиоидной гемангиоэндотелиомой (ЭГЭ).

К сожалению, её сын болен «моей» ЭГЭ. Но Женя — боец, на вечном движении. Она по факту — остриё и фильтр новейших знаний по данному типу саркомы. Если кто и не выпустит из зубов болячку до её издыхания, то это она.

Рубин — член ASCO (объединение онкологов) и наиболее сведущий специалист по ЭГЭ. Они с Гуткович — инициаторы недавней встречи в Чикаго всех тех, кто занимается ЭГЭ на планете.

Оставив пока в стороне обвинения, догадки и домыслы об онкологах, стоит глянуть на факт прогресса в области интеграции друг в друга целого ряда областей науки, получивший ускорительный пинок именно на чикагском конгрессе. Отчасти и на этой основе, Женя озвучивает мне реалии положения и велит — как быть.

Пазопаниб / Вотриент

Насчёт Пазопаниба — сосудистого препарата таргетной терапии против ЭГЭ, назначенного мне ведущим химиотерапевтом 62-й онкобольницы Москвы Строяковским. И насчёт моего нежелания его принимать.

«Антон, не валяй дурака. Когда эта тварь прогресирует, её надо бить. Все лекарства имеют какой-то шанс побочных еффектов, но для такого молодого здорового организма, как твой, этот шанс небольшой. Очень часто ЭГЭ удаётся приостановить и сойти с химии. Важно не упустить момент. Начни Пазопаниб опять и не волнуйся об IL2 (Интерлейкин-2), это вторично».

Эти сведения я оставляю про запас, на первой линии фронта. На случай возврата к раку.

Сомнения в диагнозе

Насчёт корректной верификации ЭГЭ, которую поставили под сомнение уже две группы наших гистологов.

«Диагностика ЭГЭ очень очень трудна для неопытного глаза, но есть верное средство: ЭГЭ показывает CD31, CD34 и Factor VIII. Я не знаю — так ли это по-русски, но это васкулярные антигены. Если хотя бы два из них присутствуют, это ЭГЭ. Найди патолога, который сможет сделать антигены. Если нет, я тебе дам адрес Рубина, ты ему можешь послать стекла, он определит точно.»

«Кроме того, эти антигены теоретически могут быть в других сосудистых опухолях, таких как гемангиома. Но гемангиомы выглядят по-другому. Наверное это всё-таки сочетание антигенов и то, как она выглядят. Есть, конечно, совершенный верняк — это сделать генетический тест. Для ЭГЭ характерны изменения в генах WWTR1-CAMTA1. В США такие анализы делают уже почти везде. Узнай про них в Москве».

Этого наши гистологи могут попросту не знать. Я бы хотел, чтобы при проверках моих стёкол, они учитывали данные сведения и при встрече со следующими специалистами, обращу их внимание на сей факт.

Динамика роста опухолей

Насчёт свежих новообразований в моих лёгких и печени.

«Результат последней компьютерной томографии говорит про новую восьми-миллиметровую точку в печени. Так же, меня беспокоит появление жидкости в лёгких. Её не много, но иногда это плохой признак. Кроме того, новые маленькие точки в плевре, что очень важно. ЭГЭ в плевре... В девяноста процентов случаев, это заставляет вести себя ЭГЭ агрессивно».

Эти данные всё ещё говорят за рак. Во всяком случае, поверхностно поизучав доброкачественные системные болячки, я не нашёл упоминаний о такой динамике, какая наблюдается у меня. Так что, будем поизучать дальше — как буквы текстов, так и цифры анализов. Пойду рыть денег на генетические, а то кто ж ему просто так даст ©.

***

Итак, всё ещё хочется взвешенных, нескоропалительных выводов о своей здоровячке, без вариантов.

Есть лишь три пути к этому — операция биопсии печени, анализ стёкол прежней биопсии с учётом новых научных данных, либо генетический анализ. Третий, в случае исключения ЭГЭ, становится промежуточным для первых двух. Но и наиболее безгрешным на сегодня.

На данный момент, прекращаю приём любых лекарств, вплоть до окончательной верификации диагноза. Уехать на вечный диализ или укататься под инсульт из-за химиотерапии — не мой конёк.

Картинка для привлечения внимания крабиков, пусть знают что не всё им так просто между прочим

А такие вот дела у меня сейчас по крови

 
Ctrl + ↓ Ранее
Логоперс